У депутата "Единой России" из Нефтеюганска, пока она спал, украли ботинки!

https://www.youtube.com/watch?v=2-a01YdK9zE...eature=youtu.be

Ссылка на онлайн-трансляцию происходящего.

Марафон жизни. Как выжить в современных реалиях.
Тема спасения детских жизней через благотворительность отходит сегодня на второй план ввиду понятных событий. Россияне обеспокоены тем как уберечь себя и своих близких. Но как быть тем, кто в это время оказался в беде, и вынужден бороться за свою жизнь вопреки обстоятельствам.
Несколько дней назад в Нефтеюганске стартовал «Марафон Жизни», основная цель которого – борьба за жизнь маленькой девочки, Ульяны Александровой, у которой обнаружено редкое заболевание, спинальная мышечная атрофия.
На главной площади появился баннер «Обратный отсчет». Участник акции Дмитрий стоит там уже вторые сутки без еды и воды, при ухудшающихся погодных условиях. По словам организаторов, столь крайние меры предприняты для того, чтобы прочувствовать на себе, что такое человеческие ресурсы и насколько они ограничены. Ограничено время Ульяны – ограничено оно и для участников. У девочки осталось 97 дней, чтобы собрать необходимую сумму – 187 миллионов рублей для получения жизненно необходимого препарата.
Участников Марафона уже больше 50. Организаторы позиционируют его таким образом, что как только один участник заканчивает, другой присоединяется. Флэш-моб сейчас запрещен, поэтому выступают по одному. Волонтеры меняются местами, пока вся сумма не будет собрана. День, ночь, ветер, дождь, в ХМАО сейчас +3 градуса – акция будет продолжаться при любых условиях. Считается, что без воды и еды человек может находиться 3 дня, на эти сроки и ориентируется каждый участник.
Спинальная мышечная атрофия – редкое заболевание, при котором происходит полное атрофирование мышц, в результате чего человек лишается возможности самостоятельно сидеть, дышать и употреблять пищу. На сегодняшний день в России зарегистрировано 150 случаев подобных заболеваний у детей. Родители девочки обращались за помощью в российские детские фонды. Практически со всех приходит ответ, что таких детишек в России очень много, лимиты исчерпаны. Пока откликнулись только два - «Сбереги жизнь» (г. Екатеринбург) и «Траектория надежды» (г. Сургут). Они готовы оказать поддержку, но этого, к сожалению, не достаточно. Нужна поддержка властей и профильных фондов, которые специализируются на заболевании – благотворительные фонды «Семьи СМА», «Артемка», «Помоги ребенку.ру». Пока все молчат…

В стране есть отечественный препарат-аналог, который стоит дешевле, но на него очередь, которая длится больше критически важных для жизни 2 лет. Риск промедления очень опасен, и может привести к необратимым последствиям.
Мы обращаемся ко всем жителям нашей страны. В течение каждого дня мы тратим незаметную сумму на малозначимые для нас вещи. Кто-то не выкурит лишнюю сигарету, не купит бутылку воды или откажется от лишней пачки чипсов. Каждый из вас своей сознательностью может повлиять на положительный результат этой истории, нажав кнопку «отправить» в своем телефоне. За 3 дня марафона уже было собрано 6 358 млн. руб.
Осталось 97 дней!!
Обратный отсчет пошел!
За это время мы просто обязаны собрать необходимую сумму. В этот процесс вовлечено много неравнодушных людей, и все готовы идти до конца. Никто не сдается!

Контактные данные организаторов Марафона:
Дмитрий Третьяков: +7 937 076 86 51
Ссылки на информационные ресурсы:
https://taplink.cc/save_ulyana
https://vk.com/saveulyana
https://vk.com/save_ulyana
https://instagram.com/save_ulyana?igshid…
https://m.vk.com/away.php?to=https:/…
https://m.vk.com/away.php?to=https://m.youtube.com/ch..